Mehr als 600.000 Bayern leiden unter Seltenen Erkrankungen 

Am 28. Februar 2021 findet der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt, welcher in diesem Jahr unter dem Motto „Selten sind Viele“ steht. Seit 2008 machen zahlreiche nationale und internationale Institutionen immer am letzten Tag des zweiten Kalendermonats gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) aufmerksam. Ausgerufen wurde der Aktionstag ursprünglich von EURORDIS, einer nichtstaatlichen Allianz von Patientenorganisationen.

„In der Europäischen Union (EU) gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind“, erläutert Dr.Karl Breu, Vorsitzender des Ärztlicher Kreisverbandes Weilheim-Schongau . Da es mehr als 5.000 verschiedene SE gebe, ist die Gesamtzahl der Behandlungsbedürftigen auch angesichts der Rarität der einzelnen Erkrankungen hoch. 

„Allein in  unserem Landkreis leiden etwa 6700 Menschen unter einer SE. Das sind rund fünf Prozent der Bevölkerung, jede oder jeder Zwanzigste. Das heißt im Schnitt: Ein Kind in jeder Klasse“, erklärt Dr.Breu. 

Ein bekanntes Beispiel für eine SE ist die Mukoviszidose, eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die bereits in den ersten Lebensjahren zu Atemproblemen, Verdauungsstörungen, Untergewicht und geringer körperlicher Belastbarkeit führen kann. Zirka eines von 3.300 Kindern leidet an Mukoviszidose.

In 80 Prozent der Fälle sind SE genetischen Ursprungs, weshalb sich viele davon bereits bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar machen. Andere entwickeln sich aber auch erst im Erwachsenenalter. Dabei sind zahlreiche SE lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. „Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen“, führt der Pollinger Mediziner weiter aus.

Der Weg zu einer Diagnose ist für Patientinnen und Patienten und ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte nicht immer einfach. Aufgrund ihrer Rarität wurden nicht wenige dieser Krankheiten von der Forschung lange Zeit vernachlässigt , weshalb man sie auch „Gesundheitswaisen“ nennt. Auch deshalb sind für viele SE noch keine wirksamen Therapien vorhanden. 

Um sich gegenseitig zu unterstützen, haben sich innerhalb der Bundesrepublik viele Betroffene in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Ein großer Teil dieser Organisationen ist Mitglied der „Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen“ (Achse e.V.), die Betroffenen- und Angehörigenberatung anbietet, den Erfahrungsaustausch fördert und danach strebt, Wissenschaft und Öffentlichkeit für die Belange von Menschen mit SE zu sensibilisieren. Außerdem gibt es in Bayern an den meisten Universitätsklinika spezielle Anlaufstellen mit ärztlichem Fachpersonal, welche die Information und Versorgung von bayerischen Patientinnen und Patienten mit SE gewährleisten. 

Weitere Infos erhalten Sie auf der Website von Achse e.V.: https://www.achse-online.de/de/